Préférence donnée à la croissance qualitative

En 2023, le registre a poursuivi son développement mais à un rythme ralenti par rapport aux années précédentes. D’une part, il s’avère toujours plus difficile de motiver les jeunes, en particulier les hommes, à s’enregistrer. D’autre part, nous avons renforcé nos efforts visant à tenir à jour les données des personnes enregistrées. L’exactitude des données de contact et des informations sur l’état de santé et sur la disponibilité personnelle constitue un critère essentiel de la qualité d’un registre.

À la fin 2023, le registre suisse totalisait 183 091 personnes, soit une progression annuelle de 2,9% (177 849 personnes en 2022) ou 8645 nouveaux enregistrements, chiffre légèrement supérieur à 2022 (8138). La tendance à la baisse marquée par les nouveaux enregistrements ces deux dernières années a donc pu être renversée. Les départs se sont montés à 3403 (2005 en 2022).

Outre les retraits ordinaires dès que les donneuses et donneurs atteignent 60 ans, il arrive que l’état de santé ou la situation personnelle changent à un point tel qu’un don de cellules souches du sang ne soit plus possible avant même l’âge limite. Par ailleurs, l’intensification des échanges dans l’optique de la fidélisation des donneuses et donneurs conduit les personnes enregistrées à se pencher régulièrement sur l’engagement pris antérieurement, à y réfléchir et à décider plus aisément et rapidement si elles entendent rester inscrites. Il s’ensuit que le taux de retraits a crû considérablement par rapport à 2022.

En 2023, la proportion des enregistrements en ligne a légèrement baissé par rapport aux deux années précédentes car il a de nouveau été possible de mener des manifestations d’enregistrement en présentiel comme avant la pandémie. Ainsi, 83,4% des nouveaux enregistrements sont intervenus à l’aide du formulaire en ligne (87,7% en 2022).

Registre : jeunes donneuses et donneurs recherchés

Transfusion CRS Suisse vise l’équilibre entre les femmes et les hommes chez les personnes déjà enregistrées et une augmentation de la part de jeunes parmi les nouveaux enregistrements. La proportion de donneuses et donneurs de moins de 30 ans constitue une caractéristique significative pour un registre, les transplants de personnes jeunes offrant plus de chances de réussite pour des raisons médicales.

Enregistrements existants : en 2023, la proportion d’hommes au registre se montait à 35,9% (35,7% en 2022) et l’âge moyen de toutes les personnes inscrites était de 37,8 ans (37,5 en 2022), 25% d’entre elles ayant moins de 30 ans.

Nouveaux enregistrements : la proportion d’hommes – 39,5% – a très peu baissé par rapport à l’année précédente (40,8% en 2022) (voir graphique). 62% des nouveaux inscrits avaient moins de 30 ans (65,7% en 2022).

Prélèvements : parmi l’ensemble des dons consentis en Suisse, 59% émanaient d’hommes (69% en 2022) et 82,7% des donneuses et donneurs avaient moins de 36 ans (77,5% en 2022).

L’enregistrement est possible entre 18 et 40 ans. Toute personne qui atteint 60 ans est radiée du registre comme donneuse potentielle ou donneur potentiel de cellules souches du sang.

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Stratégie 19+ : conclusion et perspectives

La Stratégie 19+ avait pour objectif principal l’amélioration qualitative du registre grâce à l’orientation vers les jeunes donneuses et donneurs – en particulier les hommes jeunes – pour les nouveaux enregistrements. En 2020, la limite d’âge à l’enregistrement a été adaptée et fixée à 40 ans.

Voici les résultats obtenus entre 2019 et 2023 :

  • La stratégie de recrutement 19+ a permis d’augmenter de 32% le nombre de prélèvements initiaux sur les donneuses et donneurs en Suisse.
  • Parmi les nouveaux enregistrements, la proportion des moins de 30 ans et celle des hommes ont augmenté respectivement de 17,6% et de 20,8%.
  • Aujourd’hui, les donneuses et donneurs enregistrés peuvent tous être joints directement par Transfusion CRS Suisse.
  • On a réussi à définir une structure de marque clairement axée sur les objectifs et à mettre en œuvre une conception de marketing et de communication.
  • La recherche de fonds a été étendue à l’aide du programme de parrainage.

Points sensibles :

  • La disponibilité des donneuses et donneurs au moment des contrôles de typage – elle a chuté à 51,3% en 2023.
  • Le nombre annuel de nouveaux enregistrements – ces dernières années, il est descendu sous la barre des 10 000 personnes.

Telles sont les adaptations prévues à l’avenir :

Les jeunes de moins de 30 ans constituent certes toujours le groupe cible pour les nouveaux enregistrements mais les hommes sont moins interpellés qu’auparavant. D’un point de vue médical, on n’établit plus de distinction nette entre les sexes en ce qui concerne la réussite des transplantations de cellules souches du sang tant qu’une femme n’a pas été enceinte. En effet, lors d’une grossesse, il peut se former des anticorps spécifiques n’entraînant pas de conséquence pour la femme mais qui peuvent provoquer des réactions indésirables chez les patientes et patients immunosupprimés.

Pour ce qui est de la disponibilité, des analyses ont été lancées pour déterminer s’il existe des segments ou formes d’enregistrement induisant une baisse nette de disponibilité lors d’une sollicitation concrète pour un don. Ces personnes sont jointes à titre proactif, sensibilisées à nouveau à l’importance du don de cellules souches du sang et se voient rappeler leur promesse de don.

Manifestations d’enregistrement : 1500 nouveaux enregistrements

En 2023, les actions de groupage dans les entreprises et les écoles ont continué de se multiplier, ce qui a contribué à l’augmentation du nombre de nouveaux enregistrements par action sur place. La priorité est allée à la sensibilisation et à l’enregistrement de personnes jeunes, notamment dans les écoles de recrues, à l’école d’officières et officiers de Berne et dans différentes entreprises. L’un des événements marquants fut à nouveau l’action « La HSG contre la leucémie » à Saint-Gall, lors de laquelle 120 personnes se sont enregistrées sur place comme donneuses et donneurs potentiels. Relevons que l’événement avait été relayé par les médias locaux, dont Tele Ostschweiz TVO.

Ce sont surtout les entreprises qui optent pour le programme adapté de manifestations comprenant des présentations en ligne et menant à la possibilité de s’enregistrer en ligne. Par ailleurs, l’organisation estudiantine Marrow Suisse s’est mobilisée en faveur du registre en mettant sur pied diverses actions et manifestations dans les universités suisses. Désormais, les étudiantes et étudiants peuvent procéder eux-mêmes aux prélèvements de muqueuse buccale à l’intérieur de la joue lors des manifestations d’enregistrement. Si l’on y ajoute les actions menées par différents particuliers et clubs sportifs dans toutes les régions du pays, le total des nouveaux enregistrements atteint le nombre de 1500.

Recherche de marché : étude sur le don de cellules souches du sang

En collaboration avec l’Institut Link, nous avons réalisé une enquête sur l’état des connaissances et la position de la population suisse et sur le don de cellules souches du sang ainsi que sur la disposition à un enregistrement ou à un don. Le principal enseignement tiré est que près de la moitié des personnes interrogées ignorent tout ou presque du don de cellules souches du sang. En outre, quatre personnes sur dix connaissent le registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang et parmi elles nettement plus de femmes que d’hommes. Toutefois, les réticences envers l’enregistrement et le don sont plutôt élevées, les craintes, les questions de santé et un manque d’information étant les principales raisons citées. La disposition à donner ses cellules souches du sang en cas de compatibilité et, par là, à sauver des vies est nettement supérieure à la disposition à s’enregistrer. L’étude a intentionnellement été mise en œuvre avant le lancement de la campagne de sensibilisation (voir chapitre suivant). Le sondage sera répété à l’issue de la campagne pour en mesurer les effets, ce qui permettra d’évaluer la campagne dans son intégralité car celle-ci comporte des mesures dont les effets ne peuvent se mesurer directement.

Campagne de sensibilisation « Sois le match pour la vie »

Différentes analyses du recul des enregistrements de nouveaux donneuses et donneurs de cellules souches du sang ont révélé que les gens disposaient de trop peu de connaissances sur le don de cellules souches du sang pour se décider à s’enregistrer. C’est pourquoi une nouvelle campagne nationale a été initiée à l’automne dans le but d’offrir plus de visibilité au don de cellules souches du sang et de recruter de nouveaux donneuses et donneurs. Pour ce faire, nous avons créé un monde romantique où tout tourne autour du match parfait, qui, dans le contexte du don de cellules souches du sang, ne se trouve de toute évidence pas sur l’une des nombreuses applis de rencontre existantes.

Ont été mises en ligne des annonces sur les réseaux sociaux et des bannières publicitaires sur divers sites Internet. Par ailleurs, nous collaborons avec influenceuses et influenceurs, qui ont traité les thèmes séparément pour leurs communautés respectives. Au mois d’octobre, des affiches ont été collées en extérieur et dans les clubs de fitness, et un spot a été projeté dans différents cinémas de Suisse.

Témoignages : histoires de vie

En 2023, nous avons à nouveau pu partager des récits émouvants de personnes ayant soit reçu une transplantation soit donné leurs cellules souches du sang.

En 2023, nous avons à nouveau pu partager des récits émouvants de personnes ayant soit reçu une transplantation soit donné leurs cellules souches du sang. La vidéo mise en ligne sur SRK Dok a eu un large écho. Elle a été tournée par le journaliste Christoph Muggler, qui y décrit en détail et en toute transparence le parcours qu’il a suivi pour se faire prélever ses cellules souches du sang. En parallèle, il a interviewé Zora Largo, receveuse de cellules souches du sang, pour montrer ce que vivent les patientes et patients. La vidéo a été complétée par des informations médicales.

Les témoignages aident à clarifier et à appréhender le thème complexe du don de cellules souches du sang et à motiver les gens à s’engager en faveur du don de cellules souches du sang. Nous exprimons notre gratitude à tous les ambassadeurs et ambassadrices pour le temps investi et leur disposition à partager leur histoire avec beaucoup de courage et en toute sincérité.

Fidélisation des donneuses et donneurs : priorité à la qualité des données et à la disponibilité

Désirant maintenir un contact régulier avec les donneuses et donneurs, nous leur envoyons quatre fois par an une newsletter consacrée au don de cellules souches du sang. Au mois de mars, nous avons souligné l’importance de disposer de données actuelles dans le profil des personnes enregistrées en cas de sollicitation concrète pour un don, demandant qu’on nous annonce tout changement de coordonnées ou de données sur l’état de sang ainsi que toute absence de longue durée planifiée. Les réactions reçues des quelque 151 000 destinataires de la newsletter ont dépassé de loin nos attentes : le Donor Center a réceptionné plus de 8000 courriels.

En 2023, nous avons à nouveau écrit à 50 000 donneuses et donneurs enregistrés de cellules souches du sang pour les prier de vérifier leurs données personnelles par voie électronique. Outre les coordonnées, il s’agissait d’examiner la disponibilité tant médicale que temporelle pour le cas où l’on serait sollicité concrètement pour un don. Les destinataires étaient majoritairement des personnes de moins de 35 ans car plus susceptibles d’être sollicitées pour un éventuel don. Près de 40% des donneuses et donneurs enregistrés qui ont été joints ont vérifié leurs données et procédé au check disponibilité. Répétée chaque année, l’information sur la procédure de maintenance du registre incluant le check disponibilité vise à améliorer la qualité du Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang grâce à la mise à jour des coordonnées et données sur l’état de santé.

Par le rappel constant au thème, l’enregistrement effectué reste présent à l’esprit, d’où une disponibilité accrue en cas de sollicitation concrète pour un don. En 2023, la disponibilité en cas de sollicitation concrète pour un don s’est élevée à 51,4% contre 53,2% en 2022. Lors des prises de contact, les motifs de refus les plus souvent invoqués étaient d’ordre médical – 26% – et d’ordre personnel – 22,6% (voir graphique).

En Suisse, il arrive parfois que l’on refuse de donner à cause de la durée du déplacement en train entre le domicile et le lieu de prélèvement. Une analyse approfondie a été entamée pour définir quels segments, classes d’âge et formes d’enregistrement affichent de mauvais résultats.

Suivi après le don

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), Transfusion CRS Suisse assure le suivi des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés en Suisse pendant 10 ans après le prélèvement, ce qui garantit la sécurité des donneuses et donneurs. En outre, on acquiert ainsi des connaissances fondées qui accroissent la sécurité des futurs donneuses et donneurs.

En 2023, les contrôles de suivi ont continué d’être réalisés à l’aide de formulaires envoyés par la Poste ou par courriel. Une application digitale destinée à faciliter le suivi sera mise en œuvre ultérieurement.

Par le passé, entre 80 et 90% des donneuses et donneurs de cellules souches du sang consentaient volontairement aux contrôles de suivi. Ils étaient 79% en 2023 (82% en 2022) ; voir graphique (jour de référence : 18.01.2024). La tendance marque une légère baisse.

Taux de retour en %

Nbre de questionnaires envoyés (dons apparentés et non apparentés)

Nbre de questionnaires réceptionnés (dons apparentés et non apparentés)